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他是人类基因组计划的先驱,现在却只能放弃才华拯救瘫痪的儿子

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(一)

罗恩·戴维斯(Ron Davis)低垂着头,坐在儿子的卧室前,透过钥匙孔,他在等待一个微妙的信号,一个允许他进入这间卧室的信号。

他是人类基因组计划的先驱,现在却只能放弃才华拯救瘫痪的儿子

这样的场景每一天都在发生,每一天重复发生六次,有时候要等上几个小时。

罗恩打开了卧室的门。他的儿子惠特尼(Whitney)躺在一张简陋的床上,已经5年没有开口说话,他剪短了头发,一根进食的管子直接插入胃里,消瘦得只剩下一副骨架。

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罗恩向他的妻子珍妮特·达福(Janet Dafoe)示意,表示惠特尼已经准备好了。她擦干净儿子的脸,把叠得厚厚的毛巾盖在上面。输液袋被固定在一根杆子顶端,里面的液体正在滴进惠特尼的静脉里。

罗恩跪在儿子的脚边,褪去他的袜子,他帮儿子修剪指甲,洗脚。对于这对夫妇来说,这是一个神圣的仪式。他们日复一日,年复一年地重复着。

时光回溯到2008年,那时惠特尼24岁,是一名熟练的摄影师。他居住在内华达州的一个小镇上,正在为参议员贝拉克·奥巴马的总统竞选做筹备。一年后,在奥巴马的就职典礼上,惠特尼捕捉到了大量照片。

但从那时起,他就经常抱怨自己容易疲惫,无法整日工作。他的健康状况逐年下降,看了很多医生,但依然没有找到答案。最终他被诊断出患有慢性疲劳综合征(chronic fatigue syndrome),这种无法治愈的疾病又被称作肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis)。

越发力不从心的惠特尼于2011年5月搬入了父母家中,他仍尽力担任一名婚礼摄影师,但很快就放弃了这份工作,因为他发现自己从一场婚礼拍摄的疲惫中恢复过来,需要整整一周的时间。

不久后,惠特尼便常年卧床不起。在摄影网站上发布的最后一篇文章中,他感慨道:“‘慢性疲劳综合征’不能确切地形容我现在的状况,‘全身瘫痪’会更合适一些。”

惠特尼后来又失去了说话的能力,但对于这种疾病的患者而言,只是需要忍受的极小一部分。珍妮特回忆称,他的儿子曾经使用短信与家人沟通,但后来这种能力也丧失殆尽,因为即使是智能手机屏幕的亮光,对他而言也太过刺激。他曾经发送过一个爱心表情给照顾他的父母,但现在也成为了回忆。

在最后一条给父母的短信中,他写道:“很抱歉,我毁了你们的黄金岁月。”

(二)

罗恩·戴维斯,不少人对于这个名字十分陌生。在大多数情况下,77岁的他只是儿子病榻前一位无微不至的老父亲。

但在《大西洋》杂志2013年发布的《在明日的历史学家眼中,谁是今日的最伟大的创造者》文章中,罗恩·戴维斯榜上有名,齐名者中亦不乏文顿·瑟夫(谷歌副总裁兼首席互联网顾问)、杰夫·贝佐斯(亚马逊创始人兼CEO)和埃隆·马斯克(SpaceX、特斯拉公司CEO)等举足轻重的人物。

文章称,过去的二十年,遗传学领域中的大多数重要进展都能以某种方式追溯到罗恩·戴维斯。

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▲瓶子连接到20年前发明的DNA合成机,这种仪器至今还在使用

在加州理工学院获得博士学位后,罗恩前往哈佛大学开展他的博士后研究。在哈佛,他得到了1962年诺贝尔医学奖获得者詹姆斯·沃森的指导,后者在1952年与弗朗西斯·克里克一起发现了DNA的双螺旋结构。

1972年,罗恩加入斯坦福大学生物化学系,不久后声名大噪。他与其他研究者合着了一篇论文,试图以新的方式将基因与它们所导致的性状联系起来,这一研究后来成为基因组学的基石。

1979年,罗恩和同事们提交了一份关于“构建全人类基因组图谱”的提案,虽然这份提案被美国国家卫生研究院以“太过雄心勃勃”为理由否决,但事实证明,世界需要一点时间才能追赶上天才的眼光。

1990年,斥资38亿美元、以罗恩的基因测序技术(gene-sequencing technologies)为核心的人类基因组计划正式启动,这项计划与曼哈顿原子弹计划、阿波罗计划并称为美国三大科学计划,它将人类生活的基本蓝图交付到了生物学家与医生的手上,为诊断、治疗和预防人类的所有疾病注入了难以想象的动能。

但现在,这位基因科学的先驱需要倾注所有才华来拯救他的儿子,需要再度拥有同样超前的视野,以战胜“最后一个需要克服的重大疾病”。但除此之外,羁绊这位顶尖学者的还有面对病榻时数不清的心碎时刻,以及最终成果到来前,看似无尽的漫长等待。

(三)

今年七月,罗恩和珍妮特就要迎来结婚五十周年纪念日。几十年前,他们不可能预见自己的现状。

“我和妻子再也不能同时出门了。”

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▲罗恩·戴维斯和妻子珍妮特

每一天,他们中至少要有一个人留在家里,照顾患病的惠特尼。曾经,这对夫妻每年都去海滩,但距离上一次的旅行已经过去7年多。除此之外,他们还要和财政状况作斗争。刚满70岁的珍妮特是一名儿童心理学家,为了照顾儿子,她把每周的工作时间缩短到五个小时。

罗恩和珍妮特在加州硅谷的帕罗图奥市养育了一双儿女,一家人每年都要前往内华达山脉进行一次数周的背包旅行。

“当惠特尼很小的时候,我就带他去那里了。”家庭背包旅行给罗恩留下了很多深刻的记忆,5岁的惠特尼曾经一天行进了15公里徒步,小女儿阿什莉也在海拔1500米的山脉中迈出了第一步。

罗恩说:“我们已经有十年没去背包旅行了,我非常愿意和惠特尼再去一次。”

当女儿结婚后,珍妮特指着手上的戒指向惠特尼传达这个好消息。这对兄妹非常亲近。他不能说话,但把手放在心上,高兴地大哭一场。

罗恩说:“在我们生活的很多方面,都发生了翻天覆地的变化。我中止了此前的一切工作,现在把所有的重心都放在慢性疲劳综合征上。这是一种紧急的努力。”

在科学的前沿度过一生后,罗恩与很多造诣颇深的研究者达成了合作关系。现在他正利用这种关系来组建一个世界级的科学团队,以期找到慢性疲劳综合征的分子基础。

尽管如此,他的一些同事从未听说过这种影响着1%人口的疾病。好在罗恩联系过的每一个科学家都同意了他的邀请,其中有两位诺贝尔奖获得者:1980年诺贝尔化学奖的获得者保罗·伯格和2007年诺贝尔医学奖的获得者马里奥·卡佩奇。

曾经,美国国家卫生研究院对这项疾病的研究投入仅有600万美元。在上世纪八十年代爆发后,这种疾病曾被轻蔑地称为“雅痞病”,但它的症状包括不可缓解的疲劳、疼痛、脑雾,该病的患者甚至只要洗一次澡,未来几天内便什么也做不了。

2017年,该疾病的研究经费翻了一番,达到1200万美元,但罗恩认为这还远远不够。他通过开放医学基金会(Open Medicine Foundation)筹集了1800万美元的研究资金,并定期召开顶尖科学家会议。

在研究会议上,罗恩会和慢性疲劳综合征患者坐在一起,有时一谈就是好几个小时。

在罗恩的实验室中,大量测序仪器搅动着惠特尼的血液样本,这有助于分析它的结构组成。目前,这是对慢性疲劳综合征最为深入的研究成果。

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▲惠特尼的血液样本在罗恩的实验室仪器中流动

对于罗恩来说,这已经不是他第一次将目光投向学界无法解决的问题。他很清楚,血液测试是加深对该疾病认知的关键点,这可以识别出患者血液中的特定分子异常。

经过数年的努力,罗恩与研究团队发明了一种用于血液测试的“纳米针”,可以检测出血液中单独的生物标记。通过这种测试,医生可以快速而准确地确诊慢性疲劳综合症。

但要彻底治愈这种疾病依然非常困难,这也只是罗恩团队所做的一部分工作。

“我们没有足够的资金,所以得讲个先来后到。”

(四)

“我获得了博士学位,这很困难,我曾经攀登过很多山峰,这也很困难。”

但对于珍妮特而言,最困难的事莫过于忍受儿子的疾病。只有一个简单的信念指引着她:“他是我儿子,我爱他。”

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▲珍妮特在厨房里准备点滴袋和食物袋

大约在每天下午两点半,珍妮特和罗恩会第一次“拜访”他的儿子,为他注射静脉点滴。第二次,通过软管将营养物质送入他的胃里。第三次,清洗儿子排泄使用的小型塑料容器,然后把它重新装好。

每日的最后一次“拜访”发生在凌晨两点半,他们在惠特尼的胃部敷上冰块,以缓解难以忍受的消化系统疼痛。在他们的行为背后,几乎是一种严谨的纪律性在驱使这对夫妇。对于惠特尼来说,父母行为中的一丁点儿小偏差都有可能会要了他的命。

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▲惠特尼的卧室外贴着护理过程中的注意事项

“他的认知过程很不正常。”珍妮特说,她和丈夫在儿子的卧室里甚至要穿没有任何字母的衣服,因为他的大脑处理一个单词所需要的能量,都会让他崩溃。

珍妮特希望她的丈夫能拥有足够的睡眠,可以保持精力研究这项疾病。这意味着在很多个夜晚,她要照顾惠特尼直至凌晨五六点钟。

今年四月,罗恩飞往华盛顿参加了慢性疲劳综合征的研讨会。他差点取消了这次行程,因为不愿意让妻子一个人待在家里,那时珍妮特还患上了流感。

但她告诉他,必须要去。

有时候,珍妮特会觉得自己“生活在一个不同的世界”。当人们对她嘘寒问暖时,她却不知道该回答什么。她觉得“一家人被一种慢性病吞噬了”。

珍妮特会收到世界各地的慢性疲劳综合征患者发来的信息,他们中的很多人因为罗恩的研究而备受鼓舞,但大多数患者却将惠特尼称为“北极星”。人们表示,如果惠特尼能够年复一年地生活在地狱里,那么自己的痛苦也就可以忍耐。

现在,珍妮特和丈夫通过手势与儿子交流。每隔一段时间,惠特尼的病情就会有一些好转,他们可以向儿子传递更为复杂的信息。几个月前,珍妮特告诉儿子,在慢性疲劳综合征的研究领域,他的父亲已经成为了一名顶尖的科学家。

“他真的非常兴奋。”

惠特尼像一名拳击手一样击打着空气,这表明他将继续战斗。

(叶君浩)

分享 2019-09-26 08:00:01

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